Međunarodni dan rijetkih bolesti globalna je inicijativa pod vodstvom pacijenata, a podiže
svijest o utjecaju dijagnoza rijetkih bolesti na živote oko 300 milijuna ljudi u svijetu i njihovih
obitelji.
Dan rijetkih bolesti obilježava se svake godine zadnjeg dana u veljači (29. veljače u
prijestupnim godinama – najrjeđeg dana u godini). Simbol kampanje je zebra.
Rijetke bolesti su one koje pogađaju jednu osobu na 2 000 stanovnika.
Prema podatcima Europske organizacije za rijetke bolesti, postoji više od 6 000 različitih
dijagnoza. Pacijenti se suočavaju s višegodišnjim traganjem za točnom dijagnozom zbog
nedostatka specifičnih znanja iz medicine i netipičnih simptoma.
Rijetke bolesti utječu ne samo na bolesnike, nego i na njihove obitelji, na njihov socio-
ekonomski status i cjelokupni način života.
Neke od rijetkih bolesti su: cistična fibroza, Duchenneova mišićna distrofija, Fabryjeva
bolest….
Sve one zahtijevaju multidisciplinarnu skrb i razumijevanje i senzibilitet zajednice.
Zbog toga su se učenici nižih razreda PŠ Josipa Jedvaja iz Vrbna odazvali akciji Hrvatskog
saveza za rijetke bolesti #Zagrli za rijetke. Na njihove su mrežne stranice poslali fotografije
prijateljskih zagrljaja i tako pokazali da podržavaju osobe s rijetkim bolestima.
Učiteljica Danijela Marković
